N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/bvhw/files/2023/07/data103313360-f293aa.jpg)
Foto Kees van de Veen
De recente NRC– artikelenreeks Beslissen op de grens van leven en dood beschrijft de ingewikkelde situaties waarin zorgverleners belanden bij beslissingen rondom het levenseinde van patiënten.
Als verpleegkundig specialist in verpleeghuizen voer ik zeer regelmatig zogenoemde ACP-gesprekken: advance care planning. Dit is een serie goede gesprekken tussen de patiënt, een naaste en een zorgprofessional over kwaliteit van leven, behandelwensen en grenzen. En ook over de dood. Een overlijden in eigen familiekring liet mij ook persoonlijk het enorme belang daarvan ervaren.
Enkele weken geleden, op een warme woensdag, voerde ik zo’n ACP-gesprek. De verpleeghuisbewoner heeft dementie in een vergevorderd stadium en is daarmee wilsonbekwaam. Ik vertelde de familie dat zij snel achteruitgaat, want de behandeling voor haar exacerbatie bij COPD, een longaanval, slaat niet aan. Ik deel mijn zorgen en bespreek verschillende opties. Het is voor de familie een moeilijk gesprek, maar het geeft tegelijkertijd veel rust. De familieleden kunnen zich samen voorbereiden op het naderende einde.
Behandelmodus
Kort nadat ik dit gesprek heb afgerond, belt mijn moeder over de snel verslechterende situatie rond mijn oma. Ze vraagt me naar het ziekenhuis te komen. Mijn oma is daar twee dagen eerder opgenomen; ze woonde daarvoor nog thuis. Ze is verward aangetroffen naast de stoel waar ze zo graag in zat. In het ziekenhuis blijkt dat ze Covid heeft. Daarbij heeft ze waarschijnlijk een hartinfarct doorgemaakt.
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/bvhw/files/2023/06/aflevering1.jpg)
Lees ook de serie Beslissen op de grens van leven en dood
Artsen en verpleegkundigen staan in de behandelmodus: wat kunnen we allemaal nog doen om oma beter te maken? De aanwezige kinderen, onder wie mijn moeder, hebben (daarom) nog veel hoop op herstel.
Ik sta als kleinkind én als zorgprofessional aan het ziekenhuisbed van oma. Ik zie direct dat ze ziek én stervende is. Ze is niet meer aanspreekbaar. Haar onregelmatige ademhaling met steeds langere adempauzes past bij het typische kenmerk van iemand die sterft. Haar borstkas gaat versneld op en neer. Op haar huid zie ik kleine zweetpareltjes; haar lichaam is heel hard aan het werk. Tijd voor een ACP-gesprek, bedenk ik, als dat niet allang heeft plaatsgevonden.
Overbehandeling
Als ouderen eenmaal in een verpleeghuis wonen, dan leven ze gemiddeld nog ruim twee jaar. Voor het bieden van passende zorg is het tijdig voeren van een ACP-gesprek daarom noodzakelijk. De gesprekstechnieken die gebruikt worden zijn wetenschappelijk goed onderbouwd. Onderzoek laat zien dat advanced care planning op meerdere manieren bijdraagt aan de kwaliteit van zorg en het leven. Uitgangspunten zijn respect voor de individuele autonomie en versterking van onderlinge relaties. ACP bereidt patiënten en naasten bovendien beter voor op het levenseinde en vermindert overbehandeling.
ACP is een continu en dynamisch proces. Bij veel kwetsbare ouderen zien we een langere periode van achteruitgang. Een kleine verandering in de gezondheid kan grote impact hebben op de zorgbehoefte. Met ACP-gesprekken anticipeert de zorgverlener met de patiënt en het netwerk daar omheen op deze ontregelingen.
Soms luiden die ontregelingen de laatste levensfase in. Het terugkerende ACP-gesprek gaat over vragen als: wat betekent kwaliteit van leven in deze fase? Wat maakt een dag tot een goede dag? Welke toekomstdoelen heeft de patiënt nog? Hoe kunnen we daar in de zorgverlening bij aansluiten? Voor zorgverleners gaat dit gesprek daarmee ook over de grenzen aan zorg: wat is medisch nog zinvol en ethisch verantwoord? Waar moet de medische ‘behandeldrift’ stoppen (inclusief het soms voeden van hoop van familieleden)?
Grenzen
In plaats van het goede gesprek over het levenseinde, startten de zorgverleners bij mijn oma een antibioticumkuur voor een mogelijke longontsteking, prikken ze (wederom) bloed en plannen zij een MRI-scan in. Haar stervende lichaam gaat de tunnel van de MRI-scan in, maar enkele uren later overlijdt oma. Mijn familie is intens verdrietig – over haar overlijden, maar ook over de belastende en onnodige onderzoeken.
Op dezelfde dag overlijdt ook mijn patiënt in het verpleeghuis, met dementie en COPD. Haar familie is goed voorbereid en bij haar als ze sterft.
Mijn ervaringen met ACP in het verpleeghuis en mijn persoonlijke ervaring met oma maken dat ik een lans wil breken voor een dergelijk goed gesprek. Zorgverleners willen genezen, behandelen, actie. Maar ze bewijzen kwetsbare ouderen en hun naasten een grotere dienst als ze de grenzen van behandeling tijdig respecteren. Dat vergt naast de kunde van het vak ook de kunst. Zorgverleners zijn het aan hun stand verplicht. Die kunst gaat namelijk over kwaliteit van zorg, en leven, en sterven.
